SSPE tedavisi gören hastaların yakınları, Bakanlık yetkilileriyle görüştü
SSPE hastalarının yakınları, ölümcül olan hastalığın tedavisine dair bugün Sıhhat Bakanı Yardımcısı Doç. Dr. Tolga Tolunay ile görüştü. SSPE hastalarının yakınları, Bakan Yardımcısı ile görüşmelerinin olumlu geçtiğini belirterek bundan, sonraki beklentilerinin hastalığın tedavisi için gerekli çalışmaların yapılması olduğunu söz etti.
Taleplerini iletmek ve seslerini duyurmak için birçok vilayetten Ankara’ya gelen aileler, yaptıkları ortak basın açıklamasının akabinde gazetecilerin sorularını yanıtladı.
“FİZİK TEDAVİ VE REHABİLİTASYON MERKEZLERİNİN HAFTALIK 2 SEANS, 40 DAKİKA VERDİĞİ TEDAVİ ÇOCUKLARIMIZ İÇİN YETERSİZ OLUYOR, BAKANLIĞIN BUNA EL ATMASI LAZIM”
Silvan Engelliler Derneği Başkanı Mehmet Şirin Karakuş, SSPE hastaları için fizik tedavini değerine dikkat çekerek şunları lisana getirdi:
“26 yaşında SSPE çocuğum var, İrem Karakuş isminde. SSPE’ye ne kadar âlâ bakarsan o kadar gelişimini alırsın, daha az yatağa düşmesini sağlarsın. Ona uygun bakabilmemiz için fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezlerinin olması lazım. Fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezleri, Ulusal Eğitim Bakanlığı’na bağlı olduğu için haftalık iki seans veriyor, iki seansta da 40 dakika mühleti var. Bu 40 dakika çocuklarımız için yetersiz oluyor. Çünkü Sağlık Bakanlığı tarafından bir projenin yürütülmesi lazım, ailelere Sağlık Bakanlığı tarafından bakılması lazım. Sıhhat Bakanlığı’nın buna bir an evvel el atması lazım. Ulusal Eğitim ile çalışmalarımız yetersiz oluyor.
“GÜNLÜK 4 TANE VERİLEN HASTA BEZLERİ 1’E DÜŞÜRÜLDÜ. AİLELER KENDİ İMKANLARIYLA ALMAK ZORUNDA KALIYOR”
Hasta bezlerinin az olması… Günde dört tane yazılması gerekirken şu anda teğe düştü. Onu da aile, kendi imkanlarından sağlamaya çalışıyor. Bu da SSPE ailesinin mağduriyetinin olduğunun işaretidir. Maliyetin yüksek olmasından ötürü medikallerin ve bakanlığın yaptığı bir çalışmadır. Bir çocuk ishal oluyorsa günde dört defa tuvalete çıkabiliyor, ishal olmasa da dört tane bezin muhtaçlık olduğunu görebiliyoruz. Dört tane bezi hesapladığımızda, ayda 240 adet yapıyor, bu da yetersiz oluyor. Devletin verdiği 30 adet, bize günde bir adede geliyor. Bir tane, bize yetersiz kalıyor.”
Oğlunun 8 yıldır bu hastalıkla çaba ettiğini anlatan Kaya Küçükali de şunları söyledi:
“TALEBİMİZ, BU HASTALIĞIN İLACININ ÇIKMASI. BAKANLIĞIN BİZİMLE İLGİLENMESİNİ İSTİYORUZ”
“Oğlum 11 yaşında geçirdi bu hastalığı, 8 yıldır bu hastalıkla uğraşıyoruz. Biz de ilaç istiyoruz. Çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor. Hiçbir şey yapamıyoruz, elimizden hiçbir şey gelmiyor. Kızamık aşısı vuruldu, 11 yaşına kadar hiçbir şeyi yoktu, 11 yaşında baş düşmesiyle meydana geldi. Doktora götürdük, o bize dedi ki ‘Bu, bir kızamık virüsü, SSPE’ dedi bize. 3 ay içinde de yatağa düştü. Bakımını nasıl yapıyoruz? Hekimlerin bize verdiği ilaçlarla. Nöbet geçirmemesi için bir ilaç var, kasılmaması için bir ilaç var. Fizik tedavi de yapıyoruz ona, ayağa kaldırıyoruz, kendi imkanlarımızla yattığı yerden bisikletle ayaklarını çalıştırıyoruz. Biz, ilaç istiyoruz, çocuklarımız eriyor. Talebimiz, bu hastalığın ilacının çıkması, biz onu istiyoruz, buraya gelmemizin maksadı bu esasen. Bize yardımcı olması, bizimle ilgilenmesini istiyoruz.”
